- Så otroligt roligt att se så många här, kända som okända! Jag heter Ida Lundin och har fått den stora äran att hälsa er välkomna till den här debatten med våra lokala riksdagsrepresentanter. Kvällens fokus kommer att ligga på funktionsrättsfrågor som ni säkert vet. Funktionsrätt skulle nog kunna förklaras och definieras på en massa olika sätt, men som jag ser det handlar det, kortfattat, om en strävan mot att alla ska kunna delta i samhällslivets olika delar på lika villkor. Oj, jag känner själv att jag vrickade tungan ett par gånger medan den där meningen byggdes.
Ida småskrattar, och fortsätter, hur självsäker som helst.
- Långa vackra ord tycks ofta vara en sak, och handling en helt annan. Jag ser fram emot att höra våra politiker berätta hur de tänker förvandla sina ord till handling. Men innan jag släpper lös debatten, vill jag presentera er för någon som på ett helt annat plan än vet hur funktionsrätt i praktiken kan se ut. Det är med innerlig glädje och stolthet jag ber er att välkomna – Nadja!
Applåder och jubel bryter loss och gör overkligheten ännu verkligare.
Hjälp! Hur lät jag mig övertalas till det här? Och hur ska jag kunna ta över scenen efter Idas glödande presentation av mig?
Tack och lov buren av en elektronisk springare, som inte vet vad nervositet är, istället för mina sladderskakiga ben, tar jag mig ut på scenen och fumlar med mikrofonen jag får i handen medan applåderna äntligen verkar vara på väg att tona ut.
- Tack så mycket, säger jag, sedan jag fått ordning på mikrofonen. Det känns väldigt speciellt att vara här. Jag heter som sagt Nadja, och jag fyllde tjugofem i vintras. Jag älskar att gå på konserter, och kan rätt mycket om musik, men inte enda dugg om politik. Jag har i ärlighetens namn aldrig varit det minsta intresserad av politik. Vad gör jag då här, kanske ni undrar. Ja, det undrar verkligen jag också.
Jag skrattar lite, inte för att det ingår i mitt manus, utan för att jag inser det komiska i det jag faktiskt gör och ska göra denna onsdagkväll. Publiken skrattar med mig och spänningen lättar.
- Jag blev tillfrågad att komma hit för att prata om hur jag ser på mina rättigheter, vad jag tycker att samhället gör nu, vad man borde sluta med eller göra mer av i framtiden för att hjälpa mig och andra i liknande situation att fortsätta ta del av våra rättigheter. Och det ska jag väl försöka göra.
Jag pausar och ser ut över folkmassan. Den blickar nyfiket tillbaka på mig.
- Jag tror nog att jag av de flesta som känner mig väl ses som en hyfsat stark och självständig person, fortsätter jag. Och det kanske jag är också. Men jag inser att jag inte skulle kunna vara det alls utan samhällets, och därmed också politikens stöd. Jag kan inte stå eller gå på mina ben, och därför har jag fått den här tappra lilla springaren av staten som tar mig dit jag själv vill och kan komma, utan att vara bunden till en och samma plats hela tiden.
Jag klappar på armstödet till Permobilen.
- Jag saknar ord att beskriva hur mycket friheten den ger mig betyder för min person och min livskvalité. Och om vi inte haft det skattesystem vi har i Sverige hade jag själv behövt betala de tusenlappar Permobilen kostade rakt upp och ner, på ett bräde, vilket hade varit omöjligt, då jag är sjukskriven och därmed ingen Joakim von Anka. Jag känner mig tacksam och lyckligt lottad som bor i Sverige där vi har möjlighet att hjälpa varandra till ett så bra liv det går med skattemedlen, och jag är glad över de politiker som kom till slutsatsen att vi ska hjälpa varandra i det här landet, och såklart specifikt de som drev igenom sånt som hjälper mig och de av mina vänner som också är rullstolsburna.
Jag pausar igen och drar djupt efter andan.
- Men lika mycket som jag är tacksam, lika mycket är jag faktiskt förbannad. Inte mest för att jag och mina medsystrar och bröder plötsligt måste betala en årsavgift för våra Permobilar, som faktiskt fyller funktionen av ett par ben? På riktigt, hur många andra behöver betala en årsavgift för att inneha ett par ben? När jag tänker på det på det viset känns det som ett dåligt skämt.
Jag försöker lugna andningen några sekunder, förvånad över hur uppeldad jag känner mig.
- Ja,det ska tydligen kosta att ha en så kallad funktionsvariation idag, fortsätter jag. Och vad jag tänker på nu är kanske inte främst pengar, utan snarare värdighet och tillit. För vad som gör mig allra mest förbannad just nu är hur jag, och alla andra som behöver personlig assistans enligt LSS, bemöts av systemet och politikerna. Jag ska försöka förklara hur jag menar, och inte bara kasta fram anklagelser som kan låta helt orimliga. Men först skulle jag vilja berätta vad assistansen gör och är i mitt eget liv. För mig är personlig assistent världens viktigaste jobb. För hur ogärna jag än vill inse det ibland, så grundas hela mitt liv utifrån att jag har folk omkring mig som hjälper mig med nästan allt man kan tänka sig. Handla mat och gå på toaletten. Duscha och städa. Rätta till mig när jag sitter snett, så jag inte skadar ryggen. Hjälpa mig att plocka upp saker jag tappat eller nå saker som ligger utanför min räckvidd. Lägga mig i sängen för att sova eller vila. Kliva upp ur sängen. Och så vidare. Jag har nästan noll funktion i mina ben, och så begränsad rörlighet i armar och händer att jag behöver någon som finns där jag är, dygnet runt, för att hjälpa mig och stötta mig. Jag behöver hjälp för att överleva. Men också för att leva. Jag har min gråa vardagsvardag att ta mig igenom, precis som ni, och jag gör ofta saker jag måste för att livet ska kunna gå vidare, rent tekniskt. Men jag har också, precis som jag tror och hoppas att ni har, saker som jag älskar att göra och som får mig att känna att jag verkligen lever. Som att få uppleva en riktigt bra livekonsert. Som att få åka ut till mammas stuga och bara vara med min familj, mamma, syster och syskonbarn. Och att en dag kunna förverkliga några av mina drömmar, som att hitta ett arbete och så småningom kanske ett hus utanför stan. Den framtidstro jag har är tack vare assistansen. Det jag är och älskar kan jag vara och älska tack vare assistansen. Den självständighet som jag har skaffat mig genom livet är tack vare assistansen.
Hes och torr i munnen som jag är unnar jag mig ytterligare en liten andningspaus och hinner uppfånga en glimt av intensivt lyssnande ansikten innan jag återvänder till den lilla bubbla jag tycks ha hamnat i.
- Med allt detta sagt, vill jag ändå verkligen betona det jag först och främst kom hit för att säga; Att ha personlig assistans är ingen lek. Jag har haft det nästan hela mitt liv och fortfarande inte vant mig vid allt arbete det innebär. Arbete med anställning och inskolning av nya assistenter. Arbete med nya människor och relationer. Arbete med att hitta balans mellan att ta hänsyn till och visa förståelse mot sina assistenter och samtidigt värna mest om sitt eget självbestämmande. Ibland undrar jag hur jag ska orka ha det så här resten av livet. Allt vad assistansen innebär tar galet mycket mer energi än det finns ord till att förklara. Och med det så vill jag avsluta med några ord till våra politiker. Personlig assistans är min och många andras enda chans till ett värdigt liv. Det är inte för att vi tycker det är roligt eller lyxigt som vi har personer omkring oss hela tiden som hjälper oss med det ena och det andra. Det är för att vi måste. Jag hade aldrig tagit emot en minuts mer assistanstid än jag behövde. Jag vill rå mig själv så långt det är möjligt, precis som de flesta andra. Så sluta med att omotiverat leta fuskare bland alla som söker assistans eller ska få den omprövad. Skippa frågorna om hur många minuter varje intimt moment tar för de som behöver hjälp av assistenter. Börja se oss som de människor vi är, och se den potential vi har att bidra till samhället på olika sätt, istället för att bara se vad vi kostar. Det är ändå ni i politiken som till stor del borde kunna styra hur den så kallade behovsbedömningen ska gå till. Det här är 2000- talet, ge oss värdigheten och tilliten tillbaka!
