Kära ni!
Igår kring 19:28 hade jag plötsligt tillbringat 32 år i denna värld. Förutom några stänk av åldersnoja var dagen väldigt trevlig och jag blev uppmärksammad med alltifrån tårta och sång till blombud, och många härliga meddelanden från fina människor runt omkring mig. Tack för det!
 
Jag ser tillbaka på året som passerat sedan förra födelsedagen med blandade känslor. Till stor del är det ändå glädje jag känner över allt vackert denna tid har givit mig. Ett färdigskrivet bokmanus, mitt livs konsert och en nystart på mitt förhållande, för att nämna något. Men såklart känner jag sorg och tomhet också. 2018 var ju året då Sofia, lämnade oss, 30 år ung, och med massor kvar av livet. Jag saknar henne, och minns henne med värme!
 
Förutom det åldersnojiga i att fylla år, den lätta skräcken över tiden som flyger förbi, och det faktum att jag aldrig vet hur mycket tid jag får här på jorden, så är det något annat som skrämmer mig rätt rejält med att bli äldre. Det är kylan och hårdheten i det politiska landet Sverige, som bara tycks bli mer påtaglig i takt med att tiden går. Jag är inte jätteförtjust i att diskutera politik offentligt, men nu vill jag faktiskt göra det, för att detta kommit så nära mig.
 
Jag fick som ni vet en CP-skada vid födseln och har varit rullstolsburen och i behov av extra hjälp och stöd så länge jag  kan minnas. Jag vet inte av något annat typ av liv, och i vuxen ålder har jag blivit ett med de två bokstäver som är min diagnos. För det mesta älskar jag mitt liv, och känner mig glad över de kunskaper, erfarenheter, och framförallt underbara möten, som jag förmodligen inte hade haft utan CP. I sann Tony Irving-anda vill jag dock inflika ett men; Jag har faktiskt inte köpt mig en dos av evig CP i snabbköpet. Att vara, ha, eller få, vilket man nu föredrar, denna på många sätt härliga och missförstådda diagnos, är trots allt inget jag valde, som en ny tröja, ett nytt jobb, eller en ny parfym. Den kom till mig, utan att fråga först. Och därför behöver jag personlig assistans för att både leva och överleva, vare sig jag känner för det eller inte. För utan assistans dygnet runt vore jag hjälplös, utan en tillstymmelse till självständighet. Jag är ingen lyxlirare och assistenterna är inga betjänter, som utan betänkande servar mig med sådant jag är för lat för att göra själv. Assistenterna är min livlina, min enda väg till självständighet, för utan de skulle jag aldrig kunna testa mina fysiska och mentala förmågor. Assistenterna gör sådan skillnad för mig att det inte finns nog med ord för det, utan de hade jag inte fått uppleva ett dugg av allt fint detta år. Utan de hade jag inget värdigt liv. Så är det. Oavsett hur jobbigt det ibland kan vara att ta in.
 
Så politiker; Sluta ta för givet att vi får mer hjälp än vi nödvändigtvis behöver. Sluta hota med att skära i LSS. Den är grunden till allt jag har. Och många, många med mig.
 
/ Sanna 
 
        

2 kommentarer

Pernilla

14 Jan 2019 11:37

Jag blir så irriterad hur dom håller på med LLS... Jag behöver ju ingen hjälp så men vet ju hur många människor, barn, ungdom eller vuxen som behöver assistenter i sin vardag.
Dom som hanterar dessa lagar borde skämmas över hur det är och ha blivit nu...

Pernilla

14 Jan 2019 11:37

Jag blir så irriterad hur dom håller på med LLS... Jag behöver ju ingen hjälp så men vet ju hur många människor, barn, ungdom eller vuxen som behöver assistenter i sin vardag.
Dom som hanterar dessa lagar borde skämmas över hur det är och ha blivit nu...

Svar: Ja, det är bedrövligt... Jag hoppas att politikerna inser hur illa det som skulle hända är, innan det är för sent!
Tack för att du läser Pernilla, och kram till dig och din familj! <3
None None

Kommentera

Publiceras ej